« Sur la lune, il y a des enfants… »

L’association Les enfants de la lune réunit et soutient les parents d’enfants atteints de xeroderma pigmentosum, une ultra-sensibilité aux rayons ultraviolets les obligeant à s’en protéger en permanence pour éviter une mort prématurée. Sauf… dans les grottes ! Jolie histoire…

Voyageons Autrement : Wafa Chaabi, vous êtes présidente de l’association Les enfants de la lune. Pouvez-vous nous parler de cette association et de ses buts ?

Wafa Chaabi : Cette association a été créée en l’an 2000 par Françoise et Bernard, un couple qui avaient des jumeaux atteints de xeroderma pigmentosum et qui a alors refusé de se résigner au pire comme on le lui demandait. A l’époque, les médecins assuraient qu’il n’existait aucun moyen de contrer la maladie et qu’il fallait se résoudre à voir ses enfants mourir vers l’âge de 10 ans. Françoise et Bernard pensaient au contraire qu’en protégeant les enfants de la lumière du soleil on pouvait obtenir des résultats et, soutenus par le seul professeur Sarasin du CNRS, ils ont recherché et mis au point tout un matériel de photoprotection contre les UV. On s’est bientôt rendu compte qu’ils avaient raison : les UV étaient fautifs et s’en protéger fonctionnait. Pour expliquer les choses simplement, on pourrait dire que l’on vient tous au monde avec un capital de protection solaire qui nous permet de bien supporter ses rayons durant 60 ou 70 ans. Les enfants de la lune naissent, eux, avec un « verre » déjà vide : plus une goutte de capital de protection ; le moindre rayon les agresse et va déclencher des cancers. Sauf… si on les en protège, entièrement. Françoise et Bernard ont alors créé l’association pour rassembler les familles qui ignoraient qu’un traitement existait et qui ignoraient même souvent de quelle maladie était atteint leur enfant.

VA : C’est ainsi que vous avez-vous-même découvert l’association.

WC : Oui. Quand ma fille a eu 2 ans et demi, on a détecté la maladie et le dermatologue m’a donné un dépliant de l’association en me disant : « Contactez-les, ils vont vous aider ». C’est tellement vrai. J’étais… on est tous, alors, complètement perdus, accablés, impuissants : votre enfant n’a rien (en apparence, les tumeurs pouvant aussi bien n’apparaître que 5 ans plus tard. Sauf qu’elles apparaissent… toujours !) et on vous dit qu’il doit se terrer, ne plus jamais sortir. Les gens de l’association vous rassurent, vous expliquent et vous assistent en prenant notamment en charge l’achat de tout le matériel : chapeaux, masques, gants, vêtements protecteurs, filtres anti-UV pour mettre sur les fenêtres de la maison (NB : les ampoules à incandescence normales ne dégagent pas d’UV) et de la voiture. Le but est simple : ne plus recevoir aucun rayon solaire ni éclairage néon. Idem pour équiper la classe où va votre enfant. Chaque été, un camp réunit ceux qui le souhaitent et on y fait le point, assiste les nouveaux, etc. L’association incarne vraiment l’espoir puisque les enfants de Françoise et Bernard viennent de fêter leurs 22 ans, qu’ils poursuivent des études à Bordeaux et sont les seuls à n’avoir développé aucun cancer à ce jour, protégés qu’ils ont été par leurs parents depuis le départ.

VA : Et puis un jour donc, vous vous êtes retrouvés invités dans des grottes…

WC : Oui, une histoire d’autant plus jolie que nous n’avons rien demandé ni vu venir. L’association a un jour reçu un coup de fil d’Alain Soubirane, le président du Groupe Spéléologique Valentinois (de Valence). Il avait vu une émission sur les enfants de la lune et s’était dit que les grottes constitueraient un cadre très adapté à leur cas ; alors il a appelé. Et c’est ainsi que depuis plus de dix ans, nous organisons chaque année un grand week-end spéléo, un excellent moment pour tout le monde. Ce même Alain Soubirane en a ensuite parlé à l’Anecat, la fédération des grottes ouvertes au public et quand cette organisation a créé ses journées nationales, il y a trois ans, ils ont eu envie de nous aider et mis en place ce partenariat où 90 grottes reversent leurs recettes d’une journée à l’association. C’est ainsi que nous avons récolté 8000 € l’an passé, ce qui est très appréciable. Nous soutenons entre autres deux laboratoires de recherche travaillant sur cette maladie, très rare et donc orpheline et délaissée puisque l’on ne comptabilise que 82 cas en France aujourd’hui. L’un des labos travaille sur la thérapie génique et l’autre sur des greffes de peau. C’est une très belle histoire d’amitiés. D’ailleurs, les spéléos ont écrit un livre la racontant « La face cachée des enfants de la lune », qu’ils mettent en vente sur leur site et dont ils nous reversent les recettes.

VA : Pourquoi les « enfants de la lune »

WC : Parce qu’ils fuient la lumière du jour et se livrent, en conséquence, à un certain nombre d’activités d’extérieur la nuit, à la lumière de la lune, qui ne dégage pas d’UV…

Sur le web : http://www.enfantsdelalune.org/